Sebastian

Hola me llamo Sebastian, nací en Maracay-Venezuela el 21 de marzo de 2007, tengo 3 anos y 10 meses, nací a las 39 semanas y todo estuvo bien, los doctores nunca le dijeron a mis padres que yo tenía algún problema. Cuando tenia 2 meses estábamos en una fiesta con mi familia y mi abuelita Ligia se dio cuenta que la música tenia alto volumen y yo estaba muy tranquilo durmiendo y que cuando me tomaba mi tetero me costaba un poco para succionar, entonces le dijo a mi mama para llevarme a una dra neurólogo infantil. La doctora me examino y le recomendó a mis padres que me realizaran una serie de exámenes porque no respondía a los estímulos sonoros y le dijo a mi mama que posiblemente yo tenia Síndrome de Moebius  esa fue la primera vez que mi mama escucho ese nombre y también dijo que yo tenia hipertonía e hipotonía muscular por lo que necesitaba fisioterapia y desde esa fecha estoy con un grupo de terapistas tanto físicas como ocupacionales. Mis padres allí comenzaron a notar que mi carita se me iba un poco para el lado derecho sobretodo mi boca por lo que me realizaron unos exámenes y se descubrió una leve parálisis del nervio facial derecho, luego me llevaron a un oftalmólogo infantil porque siempre tenia algunas pestaña dentro del ojo y esta doctora les dijo a mis padres que tenían que operarme porque tenia epicanto, es decir que tenia que operarme el pliegue de mis ojos. Mis papas decidieron llevarme a otros doctores para buscar otras opiniones. Los otros doctores se enfocaron en la parte auditiva y me mandaron a hacer muchos exámenes, y a los 7 meses me diagnosticaron Hipoacusia profunda Bilateral (sordera profunda) y yo era candidato a colocarme un Implante Coclear. Luego de esto me llevaron aun medico genetista el cual descarto que yo tenia el síndrome y mis papas comenzaron con el procedimiento del implante. A los dos anos me llevaron de nuevo a otro oftalmogo porque tenia estrabismo y el Dr. dijo que yo tenia Síndrome de Moebius y nos mando a otro medico genetista el cual confirmo que si tenia el Síndrome y esta vez si lo aceptamos, luego de esto el Dr. me opero del estrabismo y la operación fue todo un éxito, gracias a dios. Ahora ya tengo casi 4 anos y he mejorado mucho en mi parte física aunque todavía me falta un poquito, voy a una escuela de audición y lenguaje en donde me enseñan el lenguaje de senas, porque el implante aun no da resultados y aun no se sabe el porque, algunos doctores dicen que es porque tengo el síndrome, pero soy un niño muy feliz y a pesar de  no poder escuchar y hablar me comunico a través de senas, he conocido varias personas que poseen el Síndrome acá en Venezuela gracias a la idea de mi mama de reunirlos a todos a través del Facebook donde inicio un grupo para organizar una fundación que nos ayude a obtener información sobre este Síndrome que es tan poco conocido por la sociedad y hasta por los mismos médicos. Yo se que muchos Moebius no pueden sonreír con los labios pero se que sonríen con el Corazón y todo lo expresamos con nuestros lindos ojos (como dice  mi mami). Como aun no se leer ni escribir mi papi y mi mami escribieron mi historia. Gracias


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Hello! My sons name is Sebastian and he was born in Maracay, Venzuela on March 21 2007. He has one other sibling who is three years ten months old. Sebastian ws born at 39 weeks and everything seemed fine. When he was two months old we were at a part and my grandmother Ligia noticed how calmly he was sleeping considering the music was blaring loud. She also notced he was having problems latching onto a bottle. Later she told my mom to have me take him to a neurologist.  The doctors ran tests on him and advised us that he did not respond to sound stimuli. They also noticed he had muscular hypertonia and was treated by occupational therapists. Shortly after we noticed the right side of his face was a little lower than the left side. The doctors determined that was from a slight right side facial nerve palsy. He had a epicanthus in the eye which required surgery. After the peices of the puzzle starting falling into place the doctors determined he had a moebius syndrome. We had never heard of it before.
We decided to get other opinions. All of the doctors were focused on his hearing. After seven months it was determined he had a bilateral profound hearing loss. (Profound deafness) He was a canidate for a cochlear implant and we proceeded with the proceedure. To years passed until the first diagnosis of moebius syndrome was confirmed. He had another operation because of the strabismus. This operation went well and physically he has greatly improved. We have in a special school to teach him sign language, because the cochlear implant does not work. They are not sure why. They think it might be because of the syndrome. He is a very happy child and communicates well by using signs.
We met several people with Moebius Syndrome here in Venezuela. It was my moms idea to get everyone together off of facebook to organise a group and start a foundation. Moebius Syndrome is poorly understood by society and the medical profession. People with Moebius Syndrom can’t smile with their lips but they can smile with their heart and their eyes. As a mom I can see it.
Thanks

Tim Smith
Author: Tim Smith

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